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社区新时代杰出青年艰难奋斗先进事迹

 

XX年11月3日晚19时45分,祖国北部边陲****火车站,白雪皑皑,寒风刺骨,人头攒动。这时,只见一位刚过而立之年的青年人,在亲友的背挟和簇拥下,带着所有关心、支持、帮助他的人们的企盼和美好祝愿,踏上了南下北京的列车,参加由中国互联网协会、中国残疾人福利基金会联合举办的"第二届信息无障碍论坛"。

这位令人尊敬和感动的青年人--**,今年33岁,是**省**地区**林业局社区居民。在他8岁时,不幸患上"进行性肌营养不良症",俗称"渐冻人"。目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。据医生介绍,这种病往往在人几岁时发病,以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩,直至瘫痪、各部位器官衰竭、死亡。

患病25载花开花落,9000多个日日夜夜,**走出了一条身处逆境不言败的自强自立之路,用那极其宝贵的自身实践,诠释了一个新时代的青年,活一天,就要活出质量、活出激情、活出意义,更要活得精彩的生命真谛。

**目前已经全身肌肉萎缩。他不能行走、不能站立、不能高举手臂。自己无法坐直身体,生活完全不能自理。但他却用全身唯一会动的手指创建了"精彩同行"论坛,目前吸收会员1700多人。登录**"精彩同行"论坛的,有他的病友,也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里,成长起来的有全国十大杰出青年,也有曾对生命失去信心、如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……

在患病之初,云峰常常在不经意间摔倒,刚开始挟着墙壁还能自主站立,后来渐渐地就很难站起来了。在亲友的搀扶陪伴下,闯过风霜云雨的牵羁绊,**多少次摔倒了再爬起来,多少次强忍疾病的困扰,在寒来暑往、送月光迎晨曦中写完作业,艰难的完成了小学、初中和部分高中课程。

由于身体失去了肌肉的控制力,云峰每次上下楼摔倒时,头部都会重重砸在水泥地上。到后来,他完全失去了行走的能力。长期的发烧,引发了他的各个器官的病变,体质变得极为敏感和虚弱,吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稀有变化时,全身会起满红色斑疹,奇痒难忍,像千万只钢针扎遍五脏六腑。

云峰25岁那年,又新添了胆结石、肾结石和胰腺炎等疾病,终日疼痛难忍,一度被医生下了病危通知。得知这一情况,云峰长出一口气,十几年来病痛的折磨、对父母和姐妹亲人等的拖累,如今终于要解脱了。然而,云峰的父亲却没有放弃。白天,他四处打听偏方,回来费尽气力加工后让云峰服下。晚上,继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去了,也许是偏方起了作用,也许是父亲和家人的倾情关爱,激起了云峰顽强生存的意志。那次云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来,衰竭的消化系统也逐渐恢复了正常。

云峰退了学,开始打算学习电器维修。离开学校的他身体每况愈下,字里的住宅楼从床边到卫生间,不到十米的路,中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会儿再走,双腿就抖个不停,双臂拿东西也越来越困难。他意识到,电器维修这条路也走不通了,因为自己的手已经无法拿相关的元器件。**没有因此对生活失去信心,而是顽强地在家自学文学和书法,并与那些爱好文学青年组织了一个文学社团,用手中的笔记录着**的变迁,吟唱着心中的希望,歌颂美好的新生活。

XX年4月,家里为他买了一台电脑。云峰克服多重困难,自修了计算机基础知识,并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件技能。同年9月,本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此,云峰开始了他用知识改变命运的新的航程。12

他在互联网上创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛--"精彩同行"论坛,开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网络、论坛和语音聊天室等网络媒体,组织同类病友、残疾人朋友和健康人交朋友,开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。

面对着逐渐上飙升的业绩,面对着近两千人的论坛,而对近百名版主和聊管的繁重事务,面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一生优秀骨干病友,**常常感慨万千。作为论坛的主要负责人,**还几度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他,总是一再叮嘱:"多注意休息吧!不要这么辛苦,论坛的将来离不开你。"

XX年以来,**得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上,将"精彩同行"论坛列为首批捐助对象。中国和**省互联网协会,**省通信管理局、**通讯公司、**团地委都先后给**打来电话,对他的情况十分关心,并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。

**是不幸的,很小的时候就开始饱受"绝症"病魔的摧残。

**又是非常幸运的,多年来,他一直得到亲友、社会及各个方面的关爱。足够的温暖和亲情,知识的滋润和激励,使他在网络世界、公益事业中渐露头角,擎起一方湛蓝创业的蓝天。

愿**这样的强者和好人一生平安!

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